血友病患者的家庭治療和護理
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血友病是一組遺傳性出血性疾病,由於血漿中缺乏凝血因子和導致凝血障礙,終身有出血傾向。長期反覆出血不僅會給患者的生理和心理帶來巨大的痛苦,還會導致終身殘疾或死亡。目前唯一有效的治療方法是替代治療。但是,如果血友病的防護知識得到宣傳,預防、護理措施適當,患者早期接受安全有效的藥物治療,可以減少出血或避免出血,降低病死率,改善患者的生活質量。因此,如何做好家庭治療和護理,減少出血對血友病患者至關重要。北京大學人民醫院血液病研究所常英軍
1家庭治療
越早治療越好:早期治療可減輕出血對周圍組織的壓迫,防止組織破壞。迅速止血有利於快速恢復正常功能,且不發生長期併發症。早期治療還可以減少凝血因子的用量。爲了更形象地說明出血,我們不妨把出血比喻爲“火災”。火勢小的時候,可以鋪一桶水,火勢蔓延的時候,需要更多的水。如果滅火不及時,發生大面積森林火災,消防員和專業設備往往需要消耗大量的水來滅火。這也使人們長期處於危險狀況。出血和火災一樣,在燒製材料出血時早期及時治療,凝血因子少能止血的出血蔓延不易止血,需要更多治療,可能會給患者帶來長期損害。出血體徵前,血友病患者通過經驗知道出血的發生,血友病患者出血的前兆不同,一般是發熱、膨脹感。
在提倡早期治療的同時,不能不提到家庭治療。作爲家庭治療,早期輸注對控制出血非常有效。治療越早效果越好。在家治療的出血較輕,每次出血使用的凝血因子較少。家庭治療在醫療衛生設施、人力、資金有效的中國至關重要,更需要。血友病是伴隨患者一生的疾病,自我注射也使血友病患者走向獨立的重要一步。一旦學會了家庭治療,就會發現出血不會擾亂患者的日常生活,爲早期治療贏得了時間,節省了經費。許多輕型和重型、中型血友病患者可採用家庭治療方法。而那些具有高度抑制物的患者以及一些靜脈輸注困難的嬰幼兒則不適宜家庭治療。是否適合家庭治療,應由專業醫生與患者及其家人接觸瞭解情況後再做決定。
家庭治療對象的選擇:家庭有冰箱,所在地區正常供電,可以保證凍幹F、凝血酶原複合物的有效保存。患者和親屬有一定的文化知識,血管條件好,治療合作。
2家庭護理
⑶儘量消除出血的誘發因素:血友病患者有出血傾向,但有些誘發因素會引起或加重患者的出血,如過度勞累或跌倒、摔倒、扭傷等外力會引起局部或內臟出血的手術、拔牙、注射、針刺等治療也會引起出血的飲食不當,如大量飲酒、骨刺、粗糙、硬食物和其他刺激性食物,引起口腔和消化道出血的鼻腔乾燥、喉嚨腫痛、牙齦等血友病患者和家屬應該瞭解和認識這些誘發因素,在工作、生活中儘量減少和避免出血。
⑶不要隱瞞病情:隱瞞病情容易延誤治療。在生活中,患者或患兒的親人有必要向所在幼兒園、學校或者是工作單位說明病情、出血的處理及有關的防護知識,以便家庭與這些單位共同照顧和關注患者。患者及其家屬應記住,五路何時因什麼病就診,不要忽視對診治醫務人員說明血友病的實際情況,提出選擇安全合理的診療手段,防止意外出血。另外,血友病患兒的監護人特別注意,患兒每次出血,監護人都不要責備孩子。過度的責任會使孩子在出血後容易因害怕批評而隱瞞病情,結果往往無法想象。
⑶ 避免過度疲勞和外傷:對於血友病患兒應有約束的去活動,不宜爬高、蹦跳、踢球、長跑等激烈運動,力戒打架鬥毆行爲。生活起居規律,保證充足的睡眠,即使節假日也不要貪圖快樂而熬夜勞神,以便避免過度勞累引發出血。
⑷ 禁忌應用阿司匹林:在任何情況下都不要應用含有阿司匹林(化學名爲乙酰水楊酸)的藥物,這種藥物可以阻止血小板聚集,阻止血栓形成;損傷胃粘膜,引起出血。
⑶預防治療:預防治療是預防血友病的最佳治療。對於兒童和青少年中型/重型血友病患者,經濟條件允許的話,預防治療可以使血液中的凝血因子保持在一定水平,組織血友病性關節炎的發生。
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