對孤獨症的思考

診斷標準裏的條文是寬泛的，不能涵蓋所有發展障礙兒童的特點。拿DSM-5舉例，裏面對自閉症譜系障礙的診斷標準我們都很清楚，但爲什麼同樣看上去符合自閉症譜系障礙診斷標準的孩子有的智商120，卻有的只有50;爲什麼有的無語言但有的沒有任何語言障礙甚至滔滔不絕;有的興趣廣泛卻有的興趣狹窄。這些問題無法解釋的原因是因爲DSM-5的標準過於統一寬泛。去求醫的孩子儘管其他表現不盡相同，比如有的喜歡開關燈、有的喜歡不停的擺手、有的不對視、有的沒有語言等等，但核心症狀幾乎都符合DSM-5的診斷標準。 這樣做的結果最終導致自閉症的發病率數字逐年成倍增加。

這個更寬泛的標準已經使每68個美國兒童帶上了自閉症的帽子，但美國DSM-4到DSM-5將診斷標準降低，用一個自閉症譜系障礙將包括阿斯伯格綜合徵這樣的普通發展障礙涵蓋其中，是與其社會保險制度及民衆對待無法治癒疾病的價值評判標準等社會更深層原因有着直接關係。而我們國家社會對自閉症兒童的保障和寬容度都很低，任何發展障礙兒童一旦被貼上自閉症的標籤，將給家庭帶來了巨大心裏創傷和壓力。國外的診斷標準是否適合我們國家，將國外的診斷標準進行更準確的界定、更細緻的分類，讓更多孩子摘掉自閉症帽子，也許通過我們的工作建立我們國家自己的診斷標準並推廣到世界，成爲國際標準的制定者，是每一位醫者的必須有的願望和職責。

診斷方法落後

大多數醫生評估一個孩子是否是自閉症都是以孩子的外在行爲表現爲導向的主觀過程，無論是哪一類量表裏描述的都是自閉症的一些外在行爲特徵，確定自閉症的依據是符合的特徵多則分值大，分值大於多少爲“可能是自閉症”，再大於多少傾向性更嚴重，分值很高時可確診。孤獨症診斷訪談量表(修訂版， ADI-R)和孤獨症診斷觀察量表(ADOS)(前者面向家長，通過訪談收集兒童相關的發育信息和症狀信息，後者面向兒童，通過設置特定的互動遊戲，觀察兒童的能力和缺陷，前者對兒童有了縱向的瞭解，後者則對兒童有了橫斷面的直觀印象。)作爲國際診斷的金標準尚未引入國內，而且全部執行下來往往需要幾個小時的時間。

只要DSM-5仍把自閉症的診斷標準還只停留在寬泛的社交和刻板行爲兩個方面、只要醫生還用各種打分制的估值量表進行診斷、只要鑑定仍然只看孩子的行爲表現，家長就永遠不會得到孩子問題的準確答案。因此，設計我們自己的精準化診斷工具、科學的診斷流程是當務之急。

診斷與培訓脫節

現在醫生管鑑定，但訓練在殘聯繫統或民間，造成醫生無法跟蹤被訓練孩子的成長過程，無法追蹤自己的鑑定結果，從而找到鑑定和康復之間的規律。因此，醫院開辦自閉症培訓機構，並將部分培訓費用納入醫保是可以考慮的方式。

對於大齡自閉症患者的干預現狀和存在問題

我們認爲到了大齡就不存在干預問題了，而是如何救助問題。包括生存狀態、家庭生活及就業等。因此，早篩查、早介入是關鍵。

這裏面又有兩個問題值得注意。第一是我們與一家自閉症培訓機構推出一個遠程的兒童發展障礙評估工具，包括初期自測、精準評估和訓練效果評估三個方面。18個月到15歲的家長可以完全在網上完成，並能精準鑑別各種發展障礙的類型。在推廣方面需要政府給予一些支持。

另一個問題就是特殊兒童在校的問題。尤其是9-15歲的孩子，即小學4年級到初中3年級。首先我們要分清這些孩子到底是什麼問題，而不是把他們統統定義成自閉症，這樣的話這個孩子在學校的接受程度會很差。阿斯伯格綜合徵是具備某些相同特質人羣的代稱。其特質分爲性格特點、行爲能力和天賦專長。該病在社交方面表現出困難，而往往在某一方面具有超乎常人的天賦，比如驚人的記憶力、空間能力、視覺能力以及運動能力等。歐洲的研究認爲牛頓和愛因斯坦，達爾文、安徒生、梵高和莫扎特等都是阿斯伯格綜合症。現在由於家長和教師對阿斯伯格綜合徵知識的匱乏使得孩子表現出來的不良行爲在家庭和學校完全不被理解，現行教育對學生全面發展的要求使得他們遭遇更爲嚴重的挑戰。致使無數擁有偉大天賦的、可能是下一個牛頓或愛因斯坦的阿斯兒童在校園裏忍受着孤獨甚至歧視，導致退學、厭學，甚至出現更爲嚴重的心理問題，給兒童和家庭帶來巨大的壓力和困擾。

我們需要推動社會對該人羣的特質、障礙和天賦正確認知，使人們理解、接納其特質所造成的特殊行爲模式，引導家庭、校園和社會創造一個彈性、接納的環境。幫助那些有自閉症特徵的兒童恢復社會能力和正常的社會屬性;幫助有天賦的兒童確定和挖掘自己的天賦，通過自身的專長彌補障礙，實現自身價值，進而走出自閉症的陰影，獲得更積極、更有意義的人生。

還有的孩子有閱讀障礙，但在當地也有被診斷成輕度自閉症的情況。同時，一些輕度的發展障礙也會伴隨學習障礙的發生。這些孩子如果沒有準確的診斷和及時救治就會產生更嚴重的社會問題和心理問題，厭學、網癮、抑鬱症很多都與學習障礙有關。這些障礙有不同的形成原因，我們要準確鑑別並找到原因。例如一個三年級的孩子寫作業時一會要水喝、一會摳摳指甲、一會玩玩筆或者叨叨幾句，總之不能完全將注意力集中在做作業上，一般家長都會認爲這是孩子的注意力不集中，然後就去找地方訓練注意力，而問題的真正的原因——視覺能力不足引起的閱讀障礙反而被忽略。