对孤独症的思考
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诊断标准里的条文是宽泛的,不能涵盖所有发展障碍儿童的特点。拿DSM-5举例,里面对自闭症谱系障碍的诊断标准我们都很清楚,但为什么同样看上去符合自闭症谱系障碍诊断标准的孩子有的智商120,却有的只有50;为什么有的无语言但有的没有任何语言障碍甚至滔滔不绝;有的兴趣广泛却有的兴趣狭窄。这些问题无法解释的原因是因为DSM-5的标准过于统一宽泛。去求医的孩子尽管其他表现不尽相同,比如有的喜欢开关灯、有的喜欢不停的摆手、有的不对视、有的没有语言等等,但核心症状几乎都符合DSM-5的诊断标准。 这样做的结果最终导致自闭症的发病率数字逐年成倍增加。
这个更宽泛的标准已经使每68个美国儿童带上了自闭症的帽子,但美国DSM-4到DSM-5将诊断标准降低,用一个自闭症谱系障碍将包括阿斯伯格综合征这样的普通发展障碍涵盖其中,是与其社会保险制度及民众对待无法治愈疾病的价值评判标准等社会更深层原因有着直接关系。而我们国家社会对自闭症儿童的保障和宽容度都很低,任何发展障碍儿童一旦被贴上自闭症的标签,将给家庭带来了巨大心里创伤和压力。国外的诊断标准是否适合我们国家,将国外的诊断标准进行更准确的界定、更细致的分类,让更多孩子摘掉自闭症帽子,也许通过我们的工作建立我们国家自己的诊断标准并推广到世界,成为国际标准的制定者,是每一位医者的必须有的愿望和职责。
诊断方法落后
大多数医生评估一个孩子是否是自闭症都是以孩子的外在行为表现为导向的主观过程,无论是哪一类量表里描述的都是自闭症的一些外在行为特征,确定自闭症的依据是符合的特征多则分值大,分值大于多少为“可能是自闭症”,再大于多少倾向性更严重,分值很高时可确诊。孤独症诊断访谈量表(修订版, ADI-R)和孤独症诊断观察量表(ADOS)(前者面向家长,通过访谈收集儿童相关的发育信息和症状信息,后者面向儿童,通过设置特定的互动游戏,观察儿童的能力和缺陷,前者对儿童有了纵向的了解,后者则对儿童有了横断面的直观印象。)作为国际诊断的金标准尚未引入国内,而且全部执行下来往往需要几个小时的时间。
只要DSM-5仍把自闭症的诊断标准还只停留在宽泛的社交和刻板行为两个方面、只要医生还用各种打分制的估值量表进行诊断、只要鉴定仍然只看孩子的行为表现,家长就永远不会得到孩子问题的准确答案。因此,设计我们自己的精准化诊断工具、科学的诊断流程是当务之急。
诊断与培训脱节
现在医生管鉴定,但训练在残联系统或民间,造成医生无法跟踪被训练孩子的成长过程,无法追踪自己的鉴定结果,从而找到鉴定和康复之间的规律。因此,医院开办自闭症培训机构,并将部分培训费用纳入医保是可以考虑的方式。
对于大龄自闭症患者的干预现状和存在问题
我们认为到了大龄就不存在干预问题了,而是如何救助问题。包括生存状态、家庭生活及就业等。因此,早筛查、早介入是关键。
这里面又有两个问题值得注意。第一是我们与一家自闭症培训机构推出一个远程的儿童发展障碍评估工具,包括初期自测、精准评估和训练效果评估三个方面。18个月到15岁的家长可以完全在网上完成,并能精准鉴别各种发展障碍的类型。在推广方面需要政府给予一些支持。
另一个问题就是特殊儿童在校的问题。尤其是9-15岁的孩子,即小学4年级到初中3年级。首先我们要分清这些孩子到底是什么问题,而不是把他们统统定义成自闭症,这样的话这个孩子在学校的接受程度会很差。阿斯伯格综合征是具备某些相同特质人群的代称。其特质分为性格特点、行为能力和天赋专长。该病在社交方面表现出困难,而往往在某一方面具有超乎常人的天赋,比如惊人的记忆力、空间能力、视觉能力以及运动能力等。欧洲的研究认为牛顿和爱因斯坦,达尔文、安徒生、梵高和莫扎特等都是阿斯伯格综合症。现在由于家长和教师对阿斯伯格综合征知识的匮乏使得孩子表现出来的不良行为在家庭和学校完全不被理解,现行教育对学生全面发展的要求使得他们遭遇更为严重的挑战。致使无数拥有伟大天赋的、可能是下一个牛顿或爱因斯坦的阿斯儿童在校园里忍受着孤独甚至歧视,导致退学、厌学,甚至出现更为严重的心理问题,给儿童和家庭带来巨大的压力和困扰。
我们需要推动社会对该人群的特质、障碍和天赋正确认知,使人们理解、接纳其特质所造成的特殊行为模式,引导家庭、校园和社会创造一个弹性、接纳的环境。帮助那些有自闭症特征的儿童恢复社会能力和正常的社会属性;帮助有天赋的儿童确定和挖掘自己的天赋,通过自身的专长弥补障碍,实现自身价值,进而走出自闭症的阴影,获得更积极、更有意义的人生。
还有的孩子有阅读障碍,但在当地也有被诊断成轻度自闭症的情况。同时,一些轻度的发展障碍也会伴随学习障碍的发生。这些孩子如果没有准确的诊断和及时救治就会产生更严重的社会问题和心理问题,厌学、网瘾、抑郁症很多都与学习障碍有关。这些障碍有不同的形成原因,我们要准确鉴别并找到原因。例如一个三年级的孩子写作业时一会要水喝、一会抠抠指甲、一会玩玩笔或者叨叨几句,总之不能完全将注意力集中在做作业上,一般家长都会认为这是孩子的注意力不集中,然后就去找地方训练注意力,而问题的真正的原因——视觉能力不足引起的阅读障碍反而被忽略。
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